Frågor & Svar
Vad gäller för personer med demenssjukdom eller akut sjuka personer? Får de matas in i registren utan att de har lämnat sitt medgivandet?
En förutsättning för att kunna inkludera en person i ett nationellt kvalitetsregister är att denne fått information om registret och därefter inte motsatt sig registrering. Det krävs alltså inget samtycke till registreringen, men personen har en möjlighet att säga nej.
Denna rättighet ska tillvaratas för alla individer, även för de som exempelvis p.g.a. demenssjukdom inte själva har förmågan att ta emot information och ge uttryck för sin vilja. Verksamheten måste då använda andra sätt för att ta reda på vad personen vill.
En rutin som kan omsättas i ett arbetssätt för att tillvarata alla personers rätt till integritetsskydd kan t.ex. bestå av följande steg.
1 / Kan personen ta emot information och ge uttryck för sin inställning till registrering?
- Om ja, informera personen och registrera om denne inte säger nej
- Om nej, gå vidare till 2
2 / Har personen legal ställföreträdare (förvaltare eller god man)?
- Om ja, informera ställföreträdaren och registrera om denne inte säger nej
- Om nej, gå vidare till 3
3 / Har personen närstående ?
- Om ja, informera den närstående och fråga denne ”vad tror du XX hade velat?”. Beroende på närståendes svar bedöms om registrering ska ske eller inte. Registrering sker aldrig om närstående tror att den enskilde inte hade velat det.
- Om nej, registrera inte i det nationella kvalitetsregistret
Här kan du läsa SKLs förtydligande av datainspektionens uttalande:
http://www.kvalitetsregister.se/nyheter/datainspektionens-uttalande
Var/hur lagras insamlad data? På lokal server? Centralt?
Data lagras på en central server på kunskapscentrat EyeNet (www.eyenetsweden.se) som har en mångårig erfarenhet av att driva kvalitetsregister. De har hjälpt till i uppbyggnaden av registret och borgar för en säker hantering av data.
Hur är den webbaserade utbildningen uppbyggd och vad innehåller den?
Den är uppbyggd som ett bildspel, med text, foto och korta filmer. Den innehåller kort information om de vanligaste demenssjukdomarna och har därefter fokus på BPSD (orsaker, analys, åtgärder) och bemötande. Den är utformad så att man kan sitta själv vid datorn och göra den (ingen större datorvana behövs) men även använda den som diskussionsunderlag eftersom det finns en del reflektionsfrågor.
Innebär registrering att personens personnummer lagras/läggs in?
Ja. Detta är för att det ska vara möjligt att ta bort data om någon vill raderas från registret. Om man kodar de som läggs in i systemet kan det finnas en risk att det blir svårt att hitta en enskild individ.
Är metoden godkänd i Sverige? Evidens? Forskningsresultat
Att göra en skattning av symtom kräver inget godkännande. Vi skattar ju dagligen med hjälp av andra skalor, tex Norton. NPI-skalan är validerad och reliabilitetstestad och används i många vetenskapliga studier.
Efter skattningen sker en genomgång av tänkbara orsaker till BPSD och dessa är angivna i bla Läkemedelverkets rekommendationer vid BPSD (2008) samt en mängd andra vetenskapliga studier.
De åtgärder som föreslås för att minska BPSD är de som finns angivna i De Nationella riktlinjerna för vård av och omsorg av personer med demenssjukdom (Socialstyrelsen 2010) och på så sätt blir detta sätt att arbeta ett sätt att implementera de Nationella Riktlinjerna.
Kan alla yrkestitlar (biträden, undersköterskor och sjuksköterskor) skatta med instrumentet? Ställs det specifika krav på baskunskaper hos dem som skattar med hjälp av NPI (Neuropsychiatric Inventory) instrumentet?
Den som känner personen väl kan använda skalan, oavsett yrkesfunktion. Dock krävs samverkan mellan olika yrkesprofessioner för att upprätta en vårdplan.
Behövs det mätning av de övriga parametrarna så som t ex kognition (MMSE) och depression SDS?
Nej.
Diagnoser: inkluderas alla med demenssjukdom eller speciell typ av diagnos som t ex Alzheimers sjukdom?
Alla demensdiagnoser inkluderas.
